TEAF Preguntas Frecuentes
Respuestas a muchas de las preguntas que las familias y profesionales se hacen con respecto a niños, jóvenes y adultos con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)
Si tú como madre, padre, hermano, hermana, familiar, médico, profesor, psicólogo, orientador, asistente social, educador social, cuidador de niños, adolescentes, jóvenes o adultos, profesional de la salud, de la educación, de la asistencia social, de jurídico, quieres saber y profundizar sobre el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, este apartado te puede ayudar a resolver tus dudas y tú también puedes ayudar a otras familias y a otros profesionales a resolver las suyas. Las respuestas están supervisadas por el equipo del GRIE (Grupo de Investigación de Infancia y Entorno) de la Fundación Clinic de Barcelona. El equipo GRIE lleva diagnosticados más de 450 niños y jóvenes con sospecha de TEAF y han realizado dos guías: “TEAF en casa” “TEAF en la escuela”, únicas guías de apoyo para familias y profesionales sobre el TEAF editadas hasta el momento, están en castellano y catalán.
Preguntas Frecuentes Sobre el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)
El TEAF es un conjunto de trastornos (SAF completo, SAF parcial, ARBD, ARND) producidos por el consumo de alcohol por parte de la madre durante el embarazo. El alcohol afecta al desarrollo del sistema nervioso durante el embarazo y puede dañar también a otros órganos que están en desarrollo.
El SAF es la forma clínica más completa del TEAF, se caracteriza por la existencia del antecedente confirmado de consumo de alcohol durante el embarazo, valores de peso, talla y perímetro craneal por debajo de un valor determinado para la edad y sexo, alteraciones cognitivas y conductuales concretas y la presencia de todos o algunos signos de anomalías cráneo-faciales:
– Filtro nasal plano
– Labio superior fino
– Hendiduras palpebrales pequeñas
Si. El TEAF es 100% prevenible evitando el consumo de alcohol en el embarazo. El alcohol consumido por la madre pasa al bebé a través del cordón umbilical. Cuando una embarazada está consumiendo alcohol, el bebé también lo hace.
No, no se debe consumir ninguna cantidad de alcohol desde que la mujer decide quedarse embarazada hasta el final de la lactancia materna.
No hay cura para los TEAF. No obstante, identificar a los niños con estos trastornos e intervenir lo antes posible puede ayudarlos a alcanzar todo su potencial.
No existe un tratamiento específico de las lesiones del neurodesarrollo asociadas con el TEAF, las lesiones que provoca el alcohol en el cerebro son permanentes, pero se pueden tratar los síntomas derivados y es fundamental realizar un diagnóstico lo más precoz posible.
Si cree que su niño puede tener un trastorno del espectro alcohólico fetal, hable con el pediatra de su hijo sobre sus preocupaciones. ¡No espere!
Si usted o el médico cree que puede haber algún problema, solicite al doctor que lo remita a un especialista (un experto en trastornos del espectro alcohólico fetal), como un pediatra especializado en el desarrollo, un psicólogo infantil o un genetista clínico.
Es muy probable que también esté afectado, pero la variabilidad biológica explica que los efectos perjudiciales derivados del consumo de alcohol durante el embarazo de gemelos o mellizos pueden ser distintos en intensidad, a nivel biológico no hay diferencias entre mellizos y gemelos, biológicamente todos son gemelos, pero pueden ser bicoriales o monocoriales y biamnióticos o monoamnióticos.
Los síntomas pueden ser cognitivos, conductuales o ambos. Los más frecuentes son: problemas de memoria, de comprensión, de adaptación y gestión emocional. No todos los afectados por TEAF presentan los mismos síntomas ni el mismo nivel de afectación.
Permite entender lo que le pasa y adaptar cualquier intervención, por ejemplo, psicológica.
Es necesario buscar apoyo de profesionales (psicólogo/a, psiquiatra, etc.) no sólo para los niños/as sino también para la familia.
No, la exposición prenatal al alcohol causa daños cerebrales evidentes pero en niños adoptados, también hay que tener en cuenta el abandono que también provoca trastornos del desarrollo del sistema nervioso.
Es cierto que el TEAF es una enfermedad crónica y las alteraciones, si no están diagnosticadas ni tratadas, pueden derivar en la vida adulta en unas discapacidades secundarias: fracaso escolar, problemas de salud mental, problemas legales, internamiento en instituciones, conductas sexuales inapropiadas, consumo de sustancias de abuso, situaciones de incapacidad y dependencia y falta de empleo. Pero el pronóstico mejora mucho si se realizan intervenciones sintomáticas y de adaptación que sean específicas y precoces. Un diagnóstico precoz mejora la calidad de vida de los afectados y sus familias, disminuyendo las discapacidades secundarias
El TEAF es una causa de discapacidad. Es aconsejable tramitar la discapacidad en todos los casos, también cuando es mayor de edad.
Estos fármacos pueden estar indicados, en ocasiones, para la ansiedad independientemente de que el paciente tenga TEAF o no.
En cuanto al nerviosismo decir que no es un diagnóstico clínico, más bien es una sensación subjetiva que equivale a un síntoma inespecífico.
Diagnóstico
El TEAF es un conjunto de trastornos (SAF completo, SAF parcial, ARBD, ARND) producidos por el consumo de alcohol por parte de la madre durante el embarazo. El alcohol afecta al desarrollo del sistema nervioso durante el embarazo y puede dañar también a otros órganos que están en desarrollo.
En España apenas hay investigación sobre el TEAF, Al hacer una RM se necesita estar formado en el TEAF y las posibles lesiones que se derivan, es difícil que las puedan identificar a no ser que sean lesiones muy evidentes y pasa en pocos casos. Cuando cumplen el criterio del percentil del perímetro craneal muy por debajo de 10 podrían encontrarse, en Estados Unidos y en Reino Unido las RM a TEAF las hacen radiólogos especializados. Los criterios diagnósticos no incluyen la Resonancia Magnética.
Tratamiento / Conducta / Aprendizaje
En España no se utiliza mucho, en Estados Unidos se utiliza muchísimo, es muy eficaz para trauma y hay mucha evidencia científica, para TEAF únicamente no se utiliza, hay clínicas americanas que la están utilizando para afectados por TEAF que además tienen trauma por abandono, se está viendo una cierta eficacia, pero aún no hay evidencia científica.
Es una terapia que se utiliza en Estados Unidos, no hay nada respecto a TEAF, hay alguna clínica que publicita el tratamiento para FASD (TEAF en inglés) pero no está reconocida por las asociaciones americanas, y no hay evidencia científica.
Sí, es adecuada, sobre todo la parte más conductual, dado que tienen alterada la capacidad cognitiva, memoria, abstracción, lógica, etc, se necesita adaptar la parte cognitiva de la terapia al nivel de cognición de la persona, se utiliza más con adolescentes, donde su capacidad cognitiva está un poco más desarrollada, en los que no se puede hay que resolver de forma más conductual, los tratamientos deben ser siempre muy individualizados y adaptados al paciente.
Sí, es adecuada, sobre todo la parte más conductual, dado que tienen alterada la capacidad cognitiva, memoria, abstracción, lógica, etc, se necesita adaptar la parte cognitiva de la terapia al nivel de cognición de la persona, se utiliza más con adolescentes, donde su capacidad cognitiva está un poco más desarrollada, en los que no se puede hay que resolver de forma más conductual, los tratamientos deben ser siempre muy individualizados y adaptados al paciente.
Iba a comenzar en 2020 pero se ha retrasado debido al coronavirus, el protocolo está hecho y se pretende empezar en 2021
Mindfulness, por ejemplo, estrategias muy concretas que funcionan mucho mejor que las técnicas de relajación, sobre todo en niños más pequeños, aunque en adolescentes también funcionan. Las rutinas de relajación suelen ser largas y con un alto nivel de abstracción. Si se usan deben de acortarse y adaptarse al nivel del paciente.
Ver el siguiente enlace del canal Youtube de visual TEAF está publicado el vídeo de modificación de conducta, donde Marta Astals nos explica y da pautas.
Aprende cosas a base de repetir; pero la impulsividad le lleva a contestar lo primero que le viene a la cabeza. Si le paras y le haces pensar, rectifica porque realmente lo sabe. En cuanto le dejas sin supervisión no da una.
En principio no deberían tener deberes, solamente estar todos los días en clase, el esfuerzo por atender, y la cantidad de estímulos que reciben, les supone un esfuerzo enorme, si además tienen que prolongar su jornada con muchos deberes es demasiado. Hay que hablar con los profesores y tratar de establecer estrategias para evitar esta sobrecarga, los profesores deben adaptarse a las capacidades de cada niño, como muchas veces siguen teniendo deberes, es importante que los padres se desliguen de las tareas, porque puede afectar al vínculo y, si es posible, sea otra persona la que le ayude con los deberes, podría ser un familiar o amigo que pueda echar una mano, es importante tener mucha paciencia, conocer las capacidades y no presionar. Hay que partir las tareas y programar muy en detalle los trabajos, con descansos, en los descansos no dejarles pantallas. Guardar las pantallas al final de todas las tareas, como gratificación. Hay que tener en cuenta que lo primero es su BIENESTAR no las tareas escolares.
Para la discalculia, funciona muy bien el material manipulativo. Objetos de diferentes formas para trabajar la lógica en sets, para trabajar secuencias, y al ser modo juego, el aprendizaje es más divertido.
Embarazo y Alcohol
Lo más importante es que ha dejado de beber completamente después de enterarse de que estaba embarazada. Nunca es demasiado tarde para dejar de beber. Debido a que el cerebro del bebé se está desarrollando durante todo el embarazo, cuanto antes deje de beber alcohol más seguro será para usted y su bebé. Si usted bebió cualquier cantidad de alcohol mientras estuvo embarazada, hable con su médico y comparta sus inquietudes. Asegúrese de hacerse chequeos prenatales de forma regular.
Beber cualquier tipo de alcohol durante el embarazo puede afectar el crecimiento y desarrollo del bebé y causar TEAF. Esto incluye todos los tipos de vino, cerveza y bebidas mezcladas (cocteles. No hay ningún tipo de alcohol que sea seguro para beber. Si tiene alguna pregunta sobre el alcohol que consume y sus riesgos para la salud, hable con su médico.
No hay una cantidad segura de alcohol que pueda tomar durante el embarazo o mientras esté tratando de quedar embarazada. No hay ningún momento en que se pueda beber alcohol durante el embarazo sin correr riesgos. El alcohol puede causar problemas a su bebé en gestación durante todo el embarazo, incluso antes de que sepa que está embarazada. Si no bebe NADA de alcohol durante el embarazo, estará segura de que su bebé no tiene TEAF, entonces ¿por qué correr el riesgo?
Todos los embarazos son diferentes. Beber alcohol podría afectar a un bebé más que a otro. Usted podría tener un hijo que nace sano y otro hijo que nace con problemas.
Si usted bebió cualquier cantidad de alcohol mientras estuvo embarazada, cuénteselo a su médico. Es posible que aunque ahora su hijo no presente afectación, los TEAF tienen una variedad de discapacidades físicas y mentales que son más fáciles de identificar en la escuela. No existe ninguna cantidad de alcohol que pueda considerarse segura durante el embarazo.
Usted podría estar embarazada y no saberlo todavía. Probablemente no sabrá que está embarazada hasta que ya hayan pasado 4 a 6 semanas de embarazo. Esto significa que usted podría beber alcohol y sin querer exponer a su bebé. El consumo de alcohol durante el embarazo también puede causar aborto espontáneo y muerte fetal. El mejor consejo es dejar de beber alcohol tres meses antes de comenzar a intentar el embarazo.
Si usted bebe alcohol y no usa métodos anticonceptivos cuando tiene relaciones sexuales, podría quedar embarazada y exponer a su bebé al alcohol antes de saber que está embarazada. Muchos de los embarazos no son planificados, y muchas mujeres no saben inmediatamente que están embarazadas, así que si es sexualmente activa use métodos anticonceptivos de manera constante.
Los trastornos del espectro alcohólico fetal no son genéticos ni hereditarios. Si una mujer bebe alcohol durante su embarazo, su bebé puede nacer con un trastorno del espectro alcohólico fetal. Pero si una mujer tiene un trastorno del espectro alcohólico fetal, su propio bebé no tendrá uno, a menos que ella consuma alcohol durante el embarazo.
En la actualidad se está estudiando la manera en que el alcohol afecta al esperma masculino. Los efectos que se determinen no serán clasificados como trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF). Los TEAF son causados específicamente por el consumo de alcohol de la madre durante el embarazo.
No obstante, el papel del padre es importante. Él puede ayudar a la mujer para que evite beber alcohol durante el embarazo. Una manera en que puede apoyarla para que se abstenga de consumir alcohol es evitando los eventos sociales donde se sirvan bebidas. También la puede ayudar si él no consume alcohol.
Si usted no puede dejar de beber, acuda a su médico, al grupo local de Alcohólicos Anónimos o a un centro de tratamiento para el alcoholismo en su comunidad.
Madrid
En Madrid solo hay una unidad específica de TEAF, está en la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos y es privada. No existe ninguna unidad específica de TEAF en la Sanidad Pública.
El poco conocimiento que tienen los docentes sobre el TEAF y la falta de formación sobre el trastorno y las estrategias a seguir, hace que sea muy difícil encontrar colegios que sean sensibles a las necesidades de nuestros hijos, la imposición de los colegios bilingües en la Comunidad de Madrid es una dificultad añadida.
El TEAF es un espectro, y como tal, cada individuo es diferente, es importante que el colegio conozca las dificultades y las fortalezas y realice una atención personalizada.
El grave problema se presenta en educación secundaria, pues los institutos públicos no están preparados para atender a nuestros hijos, en algún caso se ha conseguido un educador social, figura que debería estar presente en todos los institutos, por este motivo, la mayoría de familias se ven obligadas a matricular a sus hijos en colegios privados.
Institutos de Madrid Capital más sensibilizados con las diferencias:
Instituto Dámaso Alonso, Instituto Príncipe Felipe
Colegios Privados
Colegio Areita (Alcobendas), Colegio Ideo (carretera de Colmenar a Alcobendas), Colegio Jara (Valdemorillo)
Concertados
Colegio Brot (Latina)