TEAF Preguntas frecuentes

 

Respuestas a muchas de las preguntas que las familias y profesionales se hacen con respecto a niños, jóvenes y adultos con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)

Si tú como madre, padre, hermano, hermana, familiar, médico, profesor, psicólogo, orientador, asistente social, educador social, cuidador de niños, adolescentes, jóvenes o adultos, profesional de la salud, de la educación, de la asistencia social, de jurídico, quieres saber y profundizar sobre el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, este apartado te puede ayudar a resolver tus dudas y tú también puedes ayudar a otras familias y a otros profesionales a resolver las suyas.

Las respuestas están supervisadas por el equipo del GRIE (Grupo de Investigación de Infancia y Entorno) de la Fundación Clinic de Barcelona. El equipo GRIE lleva diagnosticados más de 450 niños y jóvenes con sospecha de TEAF y han realizado dos guías: “TEAF en casa” “TEAF en la escuela”, únicas guías de apoyo para familias y profesionales sobre el TEAF editadas hasta el momento, están en castellano y catalán. Os animamos a que nos enviéis vuestras preguntas sobre el TEAF a nuestro contacto.

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Trataremos de dar la respuesta lo más pronto posible, hay que tener en cuenta que puede llevar un tiempo, puesto que todas las respuestas, antes de publicarse y para garantizar que la información es totalmente fiable, las supervisa y convalida primero el equipo GRIE

 

 

PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL TRASTORNO ALCOHÓLICO FETAL (TEAF)

 

P- ¿Qué es el TEAF (Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal)?

R: El TEAF es un conjunto de trastornos (SAF completo, SAF parcial, ARBD, ARND) producidos por el consumo de alcohol por parte de la madre durante el embarazo. El alcohol afecta al desarrollo del sistema nervioso durante el embarazo y puede dañar también a otros órganos que están en desarrollo.

 

P-¿Qué es el SAF (Síndrome Alcohólico Fetal)?

R: El SAF es la forma clínica más completa del TEAF, se caracteriza por la existencia del antecedente confirmado de consumo de alcohol durante el embarazo, valores de peso, talla y perímetro craneal por debajo de un valor determinado para la edad y sexo, alteraciones cognitivas y conductuales concretas y la presencia de todos o algunos signos de anomalías cráneo-faciales:

  • Filtro nasal plano
  • Labio superior fino
  • Hendiduras palpebrales pequeñas

 

P-¿El TEAF se puede prevenir?

R: SI. El TEAF es 100% prevenible evitando el consumo de alcohol en el embarazo. El alcohol consumido por la madre pasa al bebé a través del cordón umbilical. Cuando una embarazada está consumiendo alcohol, el bebé también lo hace.

 

P-¿Existe alguna cantidad de alcohol segura durante el embarazo?

R: No, no se debe consumir ninguna cantidad de alcohol desde que la mujer decide quedarse embarazada hasta el final de la lactancia materna.

 

P: ¿El TEAF se cura?

No hay cura para los TEAF. No obstante, identificar a los niños con estos trastornos e intervenir lo antes posible puede ayudarlos a alcanzar todo su potencial.

 

P:¿Hay tratamiento del TEAF?

R: No existe un tratamiento específico de las lesiones del neurodesarrollo asociadas con el TEAF, las lesiones que provoca el alcohol en el cerebro son permanentes, pero se pueden tratar los síntomas derivados y es fundamental realizar un diagnóstico lo más precoz posible.

 

P: Sospecho que mi hijo podría tener un TEAF. ¿Qué debo hacer?

R: Si cree que su niño puede tener un trastorno del espectro alcohólico fetal, hable con el pediatra de su hijo sobre sus preocupaciones. ¡No espere!

Si usted o el médico cree que puede haber algún problema, solicite al doctor que lo remita a un especialista (un experto en trastornos del espectro alcohólico fetal), como un pediatra especializado en el desarrollo, un psicólogo infantil o un genetista clínico.

 

P: Que síntomas presentan las personas afectadas por TEAF

R: Los síntomas pueden ser cognitivos, conductuales o ambos. Los más frecuentes son: problemas de memoria, de comprensión, de adaptación y gestión emocional. No todos los afectados por TEAF presentan los mismos síntomas ni el mismo nivel de afectación.

 

P: Porqué es importante el diagnóstico.

R: Permite entender lo que le pasa y adaptar cualquier intervención, por ejemplo, psicológica.

 

P: Que podemos hacer los padres para ayudar a nuestros hijos.

R: Es necesario buscar apoyo de profesionales (psicólogo/a, psiquiatra, etc.) no sólo para los niños/as sino también para la familia.

 

P: ¿Todo lo que le pasa es sólo debido al TEAF?

R: No, la exposición prenatal al alcohol causa daños cerebrales evidentes pero en niños adoptados, también hay que tener en cuenta el abandono que también provoca trastornos del desarrollo del sistema nervioso.

 

P: He leído que los TEAF cuando son mayores tienen muchos problemas de integración, viven en la calle, están en la cárcel, abusan de sustancias, y estoy muy asustada con la evolución de mi hijo.

R: Es cierto que el TEAF es una enfermedad crónica y las alteraciones, si no están diagnosticadas ni tratadas, pueden derivar en la vida adulta en unas discapacidades secundarias: fracaso escolar, problemas de salud mental, problemas legales, internamiento en instituciones, conductas sexuales inapropiadas, consumo de sustancias de abuso, situaciones de incapacidad y dependencia y falta de empleo. Pero el pronóstico mejora mucho si se realizan intervenciones sintomáticas y de adaptación que sean específicas y precoces. Un diagnóstico precoz mejora la calidad de vida de los afectados y sus familias, disminuyendo las discapacidades secundarias

 

P: ¿El TEAF es una discapacidad?¿Interesa pedir la discapacidad para mi hijo si es menor de edad? ¿Y si es mayor de edad?

R: El TEAF es una causa de discapacidad. Es aconsejable tramitar la discapacidad en todos los casos, también cuando es mayor de edad.

 

DIAGNÓSTICO

P: ¿Cómo se diagnostica el TEAF? ¿Por qué es tan difícil conseguir un diagnóstico?

R: El diagnóstico en basa en los criterios clínicos establecidos internacionalmente. El cumplimiento de estos criterios (todos o parte de ellos) permite clasificar cada caso dentro del TEAF: SAF completo, SAF parcial, ARND, ARBD o no TEAF.

Son necesarias la participación de un médico y un psicólogo para un diagnóstico completo, en la sanidad pública puede ser difícil encontrar a ambos trabajando en equipo, aunque cada día avanzamos un poco más.

 

EMBARAZO Y ALCOHOL

 

P: Acabo de enterarme de que estoy embarazada. He dejado de beber alcohol ahora, pero tomé en mis primeras semanas de embarazo antes de saber que estaba embarazada. ¿Qué debo hacer ahora?

R: Lo más importante es que ha dejado de beber completamente después de enterarse de que estaba embarazada. Nunca es demasiado tarde para dejar de beber. Debido a que el cerebro del bebé se está desarrollando durante todo el embarazo, cuanto antes deje de beber alcohol más seguro será para usted y su bebé. Si usted bebió cualquier cantidad de alcohol mientras estuvo embarazada, hable con su médico y comparta sus inquietudes. Asegúrese de hacerse chequeos prenatales de forma regular.

 

  1. ¿Qué es un “trago”? ¿Qué pasa si solo tomo cerveza o bebidas frutales con alcohol como la sidra?

R: Beber cualquier tipo de alcohol durante el embarazo puede afectar el crecimiento y desarrollo del bebé y causar TEAF. Esto incluye todos los tipos de vino, cerveza y bebidas mezcladas (cocteles. No hay ningún tipo de alcohol que sea seguro para beber. Si tiene alguna pregunta sobre el alcohol que consume y sus riesgos para la salud, hable con su médico.

 

P: ¿Está bien tomar un poco o en ciertas ocasiones durante el embarazo?

R: No hay una cantidad segura de alcohol que pueda tomar durante el embarazo o mientras esté tratando de quedar embarazada. No hay ningún momento en que se pueda beber alcohol durante el embarazo sin correr riesgos. El alcohol puede causar problemas a su bebé en gestación durante todo el embarazo, incluso antes de que sepa que está embarazada. Si no bebe NADA de alcohol durante el embarazo, estará segura de que su bebé no tiene TEAF, entonces ¿por qué correr el riesgo?

 

P: Bebí vino durante mi último embarazo y mi bebé no ha tenido problemas. ¿Por qué no debería beber otra vez durante este embarazo?

R: Todos los embarazos son diferentes. Beber alcohol podría afectar a un bebé más que a otro. Usted podría tener un hijo que nace sano y otro hijo que nace con problemas.

 

P: ¿El hecho de que haya tomado alcohol durante el embarazo significa que mi bebé tendrá TEAF?

R: Si usted bebió cualquier cantidad de alcohol mientras estuvo embarazada, cuénteselo a su médico. Es posible que aunque ahora su hijo no presente afectación, los TEAF tienen una variedad de discapacidades físicas y mentales que son más fáciles de identificar en la escuela. No existe ninguna cantidad de alcohol que pueda considerarse segura durante el embarazo.

 

P: ¿Está bien tomar alcohol si estoy tratando de quedar embarazada?

R: Usted podría estar embarazada y no saberlo todavía. Probablemente no sabrá que está embarazada hasta que ya hayan pasado 4 a 6 semanas de embarazo. Esto significa que usted podría beber alcohol y sin querer exponer a su bebé. El consumo de alcohol durante el embarazo también puede causar aborto espontáneo y muerte fetal. El mejor consejo es dejar de beber alcohol tres meses antes de comenzar a intentar el embarazo.

 

P: ¿Por qué debo preocuparme sobre el consumo de alcohol si no estoy embarazada y tampoco estoy tratando de quedar embarazada?

R: Si usted bebe alcohol y no usa métodos anticonceptivos cuando tiene relaciones sexuales, podría quedar embarazada y exponer a su bebé al alcohol antes de saber que está embarazada. Muchos de los embarazos no son planificados, y muchas mujeres no saben inmediatamente que están embarazadas, así que si es sexualmente activa use métodos anticonceptivos de manera constante.

 

P: Si una mujer tiene un trastorno del espectro alcohólico fetal, pero no bebe alcohol durante su embarazo, ¿puede su bebé tener un trastorno del espectro alcohólico fetal? ¿Los trastornos del espectro alcohólico fetal son hereditarios?

R: Los trastornos del espectro alcohólico fetal no son genéticos ni hereditarios. Si una mujer bebe alcohol durante su embarazo, su bebé puede nacer con un trastorno del espectro alcohólico fetal. Pero si una mujer tiene un trastorno del espectro alcohólico fetal, su propio bebé no tendrá uno, a menos que ella consuma alcohol durante el embarazo.

 

P: ¿El consumo de alcohol por parte del padre puede afectar al bebé?

R: En la actualidad se está estudiando la manera en que el alcohol afecta al esperma masculino. Los efectos que se determinen no serán clasificados como trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF). Los TEAF son causados específicamente por el consumo de alcohol de la madre durante el embarazo.

No obstante, el papel del padre es importante. Él puede ayudar a la mujer para que evite beber alcohol durante el embarazo. Una manera en que puede apoyarla para que se abstenga de consumir alcohol es evitando los eventos sociales donde se sirvan bebidas. También la puede ayudar si él no consume alcohol.

 

P: Ya he intentado dejar de beber, pero no pude lograrlo. ¿Dónde puedo obtener ayuda?

R: Si usted no puede dejar de beber, acuda a su médico, al grupo local de Alcohólicos Anónimos o a un centro de tratamiento para el alcoholismo en su comunidad.

 

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