Madrid, septiembre de 2018.

Era febrero, estaba redactando un documento para presentar al proyecto “Contigo ayudamos” de la Fundación Telefónica, me pedían título, puse: 9 del 9 Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal. El Día Mundial del TEAF se celebra una vez al año el nueve de septiembre, se celebra desde el año 1999, y en Madrid nunca se había celebrado, hacía menos de un año que había descubierto el TEAF, aunque lo llevábamos padeciendo en familia más de 13 años.

Tolerancia Cero

Me pedían ir de la mano de una asociación sin ánimo de lucro que estuviera luchando por la misma causa, tras contactar con alguna sin éxito TOLERANCIA CERO me tendió la mano. Marga Muñiz, presidenta de Tolerancia Cero me avaló y así lo presentamos, fue la primera semilla.

En la descripción del proyecto hablábamos de cómo sería el acto de celebración, como la fecha era un domingo, se nos ocurrió que podríamos juntarnos las familias e ir al parque de atracciones acompañados de familiares y amigos y asociaciones amigas, familias de otras asociaciones, con visión y forma de trabajo diferente, pero con un objetivo común: trabajar por el presente y futuro de nuestros hijos e hijas. Con la subvención pensábamos costear el viaje de las familias de fuera de Madrid para que pudieran acompañarnos en este día tan especial.

Presentamos el proyecto, nos felicitaron, nos agradecieron la iniciativa, incluyeron a TOLERANCIA CERO en las asociaciones amigas de Fundación Telefónica pero no nos dieron la subvención, ¿Esto nos desanimó?, no, para nada. Las familias TEAF somos muy perseverantes, estamos entrenadas.

En febrero conocí a Celso, también un padre coraje que se moviliza mucho y consigue que nos escuchen. Celso creó el 19 de mayo el grupo de trabajo “Ley de menores sin alcohol”, germen de lo que sería la Plataforma de Actuaciones para Empoderar a los Afectados de Adversidad Temprana y sus Familias y consiguió que nos recibiera en el Congreso doña Carmen Quintanilla, la presidenta de la comisión mixta para el problema de las drogas.

Las 7 asociaciones que estuvimos presentes y que conformamos la plataforma somos:

La forma de trabajo, virtual, en equipo, con asociaciones y profesionales, ha hecho que avancemos de una manera vertiginosa, hemos conseguido vencer dificultades pues ponernos de acuerdo, a veces, ha llevado mucho tiempo y esfuerzo. Una forma de trabajo     diferente que consigue resultados diferentes.

El ex delegado de gobierno del plan nacional sobre drogas, sr. Babín, también nos atendió muy amablemente, y nos ofreció las instalaciones del PNSD. Por lo que nos pusimos manos a la obra para preparar el primer acto institucional de Celebración del Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, en Madrid, en el salón de actos del PNSD.

Agradecer, una vez más, a la Delegada del Gobierno del PNSD, doña Azucena Martí, y a todos los ponentes que nos acompañaron en este día tan importante para las familias.

Y el fantástico regalo que nos ha hecho Mas Consulting. Su vídeo viral, ¿Sabías qué? Hablando sobre el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, han sido capaces de, en poco más de un minuto, explicar el TEAF y la implicación que tiene para los afectados y las familias. Es fantástico.

 

En el siguiente enlace puedes ver la agenda del acto del 7 de septiembre en el salón de actos del Plan Nacional Sobre Drogas

Agenda 7 del 9 PNSD

Algunas de las fotos de este acto:

De izquierda a derecha, Celso de AFASAF y PETALES, Bene de CORA, Marga de TOLERANCIA CERO

 

 

 

De izquierda a derecha, Mercedes del Valle, presidenta de VISUAL TEAF con la delegada del gobierno del Plan Nacional Sobre Drogas, Azucena Martí.

 

 

 

Foto 3: de izquierda a derecha, primera fila, Nuria Gómez Barros, psiquiatra coordinadora del programa TEAF del Hospital Vall d´Hebrón    de Barcelona, Rafael Martínez gerente de la fundación ALBORES, Jacinto Castillo, secretario de visual TEAF, dña Azucena            Martí,delegada de gobierno del Plan Nacional sobre Drogas, Marga Muñiz, presidenta de TOLERANCIA CERO, Mireia Pascual, jefa de prensa de SOCIDROGALCOHOL y CAARFE. Segunda fila de izquierda a derecha: Celso Mazón, representante de la plataforma de actuaciones para empoderar a los afectados de adversidad temprana y sus familias, Pilar Alemany, vocal y delegada de Madrid de SAFGROUP,  Mercedes del Valle presidenta de VISUAL TEAF y Bene García coordinador de CORA.

 

Asistentes y medios de comunicación.

El aforo estaba completo y hubo una importante representación de medios de comunicación, como Antena 3 TV, Agencia EFE, EFE Salud, La razón, Canal Metro y otros.

 

 

 

La responsable de comunicación de la Plataforma, María Pilar Laguna, comenzó el acto nombrando una a una las 7 entidades presentes y organizadoras del acto institucional de celebración del Día Mundial del Trastorno Alcohólico Fetal, nombrando a los ponentes y dando las gracias a la delegada por acompañarnos en este día tan importante.

 

 

 

 

 

En su intervención, la delegada primeramente nos ofreció toda su ayuda, ofrecimiento que le agradecemos, puesto que necesitamos el apoyo de todos los estamentos, principalmente desde el ámbito de la sanidad, que son los primeros profesionales a los que acudimos las familias, comentó también la dificultad del diagnóstico que tiene que ser diferencial del TDAH y la importancia de que sea realizado en edades tempranas. También indicó que el TEAF no tiene cura y que es bastante desconocido, por lo que es muy importante la prevención. Indicó también que recientes estudios ponen sobre la mesa que ingerir alcohol antes de los 25 años, etapa de desarrollo, tiene una repercusión importante tanto en el deterioro cognitivo de la persona como en la descendencia. Añadió también que el daño producido por la ingesta de alcohol durante el periodo de gestación, además de afectar físicamente y producir deterioro cognitivo, tiene un gran componente emocional tanto para los afectados y afectadas como sus familias, por lo que es fundamental que los profesionales sean capaces de dar este apoyo emocional.

En el siguiente vídeo podemos ver su intervención:

 

La psiquiatra, Nuria Gómez, coordinadora del programa TEAF del Servicio de Psiquiatría del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, en su intervención “Prevención, detección precoz y abordaje global del TEAF”, afirma que el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal es una discapacidad causada por la exposición prenatal al alcohol con afectación variada y persistente a lo largo de la vida, la afectación en cada individuo es diferente y si no se diagnostica, puede complicarse, desencadenando discapacidades secundarias graves. Como resumen las palabras de la psiquiatra:

 

“Los sujetos afectados de TEAF tienen muchas fortalezas pero muchos retos y desafíos en su vida diaria, ellos, al igual que sus familias merecen respeto, soporte y recursos a lo largo de su vida”

“Todos debemos contribuir en la prevención y la intervención”

 

 

 

Seguidamente intervino Mireia Pascual, jefa de prensa de Socidrogalcohol, que habló de la  visibilización del TEAF en los medios y las labores de comunicación que teníamos las asociaciones, a continuación Miguel Angel Rodríguez, subdirector de estudios y programas de la Federación de Ayuda a la Drogadicción (FAD), hablo de la importancia de la prevención sobre el consumo de alcohol en la adolescencia y la juventud, y de la iniciativa Movilización Social Alcohol y Menores. La intervención de Angel Jiménez, presidente de CAARFE (confederación de alcohólicos, adictos en rehabilitación y familiares de España) se centró en los planes de formación y prevención del alcoholismo fetal en mujeres alcohólicas, haciendo hincapié en que no se debe estigmatizar y criminalizar a la mujer,  hay que ayudarla y ofrecerle recursos.

Por último, el acto se cerró con la intervención de Pilar Laguna que, como responsable de comunicación de la plataforma, leyó el documento de consenso de las 7 asociaciones, donde se exponen las actuaciones urgentes y necesarias para atender las necesidades de los afectados y sus familias. Añadió también los datos del estudio de prevalencia TEAF, realizado conjuntamente por 3 hospitales de referencia: Fundación Clinic, Hospital de la Maternitat, equipo GRIE, Hospital San Joan de Deu, y Hosital Vall d´Hebrón y presentado por la Generalitat de Cataluña, segundo estudio europeo por tiempo, pero primero por número de valoraciones, donde se concluye que el 50% de niños y niñas de adopción internacional procedentes de Rusia y Ucrania tienen TEAF.

Al final hubo una rueda de preguntas y respuestas con amplia participación por parte de los asistentes. En la foto, Rafa, de ALBORES, explicando los proyectos que están desarrollado en Murcia, el Proyecto CYSNE, que tiene como objetivo fundamental ayudar a jóvenes que tienen problemas de conducta y/o de salud mental y el proyecto VINCULA, recurso especializado para familias adoptivas.

 

 

La presidenta de visual TEAF, Mercedes del Valle, habló del proyecto de visual TEAF la APP DIAGNÓSTICA TEAF /FASD, una aplicación por móvil que mide en 3D los rasgos físicos y hace una valoración siguiendo el criterio diagnóstico TEAF de Hoyme 2016. La aplicación está desarrollada a nivel médico por el equipo GRIE, Grupo de Investigación de Infancia y Entorno de la Fundación Clinic de Barcelona, el director médico es el doctor Óscar García Algar, uno de los  mayores especialistas en diagnóstico de TEAF en España, y el desarrollo tecnológico lo realiza NEURODIGITAL. La app diagnóstica está avalada y financiada por el proyecto “Contigo Contamos” de Fundación Telefónica, por la Escuela Andaluza de Salud Pública dentro de su programa de “Alfabetización Digital”, y por la Fundación La Caixa y se ha presentado en el congreso EUFASD 2018 con bastante éxito y aceptación por parte de los profesionales de distintos países que trabajan con el FASD.

Posteriormente, varios componentes de la plataforma  junto con algunos de los ponentes y representantes de AFRATRAC, ASOFACAM y Fundación INCLUSIVE nos juntamos para realizar una comida de trabajo.

Puedes ver todo el acto en nuestro canal de YouTube

Gracias a todas las personas que han hecho posible lo que parecía imposible